ISSN 0798 1015
ISSN 0798 1015
Vol. 38 (Nº 36) Año 2017. Pág. 25
NÓS, Regiane 1; MAGNI, Cristiana 2
Recibido: 27/02/2017 • Aprobado: 28/03/2017
RESUMO: Este estudo teve como objetivo descrever o perfil sociodemográfico de 21 cuidadores de pessoas com deficiência de um município do estado do Paraná (Brasil). A metodologia contempla pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, tendo sido utilizada uma Entrevista Semi Estruturada para levantamento dos dados. O estudo permitiu caracterizar um perfil acerca das questões socioeconômicas e das condições de saúde dos cuidadores, concluindo que o ato de cuidar exige um esforço físico e psicológico por parte do cuidador e daqueles que compõem o núcleo familiar. |
ABSTRACT: This study aimed to describe the sociodemographic profile of 21 caregivers of people with disabilities from a city in the state of Paraná (Brazil). The methodology includes descriptive research of qualitative approach, using a Semi Structure Interview to collect the data. The study allowed to characterize a profile about the socioeconomic issues and health conditions of the caregivers, concluding that the act of caring requires physical and psychological effort on the part of the caregiver and relatives. |
A família brasileira vem passando por transformações ao longo do tempo e uma delas refere-se à pessoa de referência da família. Em duas décadas houve um crescimento de 30% da participação da mulher como pessoa de referência da família. Em 1992, as mulheres eram referência para, aproximadamente, 22% das famílias brasileiras, e em 2002, passaram a ser referência em 29% das famílias. Esta tendência de crescimento ocorreu de forma diferente entre as cinco regiões do País, sendo que no Sul, o crescimento foi de 25,5%. (BRASIL, PNAS, 2004)
No contexto da deficiência, Souza; Silva; Guaré e Santos (2011) aponta que o cuidador da pessoa com deficiência, normalmente a mãe, altera sua própria vida em função de melhorar a condição de seu filho. Naturalmente, durante a gravidez a mãe sonha com um filho saudável. O nascimento de uma criança com deficiência pode representar um momento de grande impacto, causando uma interrupção na estabilidade familiar com a descoberta do diagnóstico, com o temor da situação desconhecida que se contrapõem ao sonhado que fazia parte de seu mundo pleno de significados (Dessen e Silva, 2000).
Nem sempre o nascimento de um filho com deficiência representa sofrimento e fragilidade, podendo tornar-se amálgama e energia para relações positivas e fortalecedoras, mas, por outro lado, Dessen e Silva (2000) evidenciaram que o nascimento de um filho com deficiência pode provocar um elevado número de divórcios, desarmonia familiar e abandono, principalmente por parte do marido.
De fato, o nascimento de um bebê com deficiência ou o aparecimento de qualquer necessidade especial em algum membro da família altera consideravelmente a rotina no lar. “Os pais logo se perguntam: por quê? De quem é a culpa? Como agirei daqui para frente? Como será o futuro de meu filho? O imaginário, então, toma conta das atitudes desses pais ou responsáveis e a dinâmica familiar fica fragilizada” (Maciel, 2000, p. 142)
A partir do nível de envolvimento nos cuidados com o outro, o cuidador é levado a não prestar atenção em suas próprias necessidades (Bocchi, 2001). A pessoa que assume esse papel está sujeita à produção de demandas de cuidados que afetam sua dimensão física, mental e social. Em estudo de Pazin e Martins (2007), os cuidadores assumem totalmente a carga de cuidados das crianças e são, na sua maioria, mulheres casadas.
A qualidade de vida dos cuidadores de pessoas com deficiência decresce nos domínios de função física, vitalidade, saúde geral e papel emocional, pois os cuidados que são prestados à pessoa com deficiência diminuem o tempo livre, alteram a situação profissional, aumentam a sobrecarga financeira e a sensação de isolamento e frustração dos cuidadores (Souza et al., 2011)
A deficiência em um membro da família, a presença constante da dor física, das angústias, das expectativas após cada nova cirurgia, o medo da morte e do surgimento de novas sequelas, a fragilidade da saúde do cuidador, a questão econômica, a acessibilidade, e exclusão social, a alteração do cotidiano, são algumas da inúmeras situações que ocorrem na vida familiar principalmente na vida do cuidador principal.
Quem são estes cuidadores? O que fazem? Como vivem? O objetivo deste estudo, em descrever o perfil sociodemográfico de uma população de cuidadores, surgiu dos anseios da prática profissional como assistente social e da vivência familiar com uma pessoa com deficiência, decorrente da mielomeningocele.
A metodologia contempla pesquisa descritiva de abordagem qualitativa realizada após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (COMEP) da Universidade Estadual do Centro Oeste, no estado do Paraná.
Foram entrevistados 21 cuidadores de pessoas com deficiência que frequentam a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) da cidade de Rio Azul, na região centro sul do estado do Paraná. Como critérios de inclusão foram elencadas as pessoas que prestam assistência a indivíduos com deficiência na maior parte do dia e exerçam a tarefa de cuidador principal, no mínimo, há dois meses. Pessoas que exerciam a tarefa de cuidador principal há menos de dois meses não participaram da amostra.
Para o levantamento dos dados do perfil sociodemográfico foi utilizada uma Entrevista Semi Estruturada dividida em quatro unidades com informações relacionadas ao cuidador, à pessoa com deficiência, ao nível de dependência da pessoa com deficiência e com relação ao núcleo familiar. As entrevistas foram realizadas durante visitas domiciliares, onde os participantes tiveram a oportunidade de responder às perguntas de forma dialogada. Cabe ressaltar que este estudo é preliminar ao acompanhamento longitudinal desta população, a fim de analisar o nível de qualidade de vida dos cuidadores.
A partir dos dados obtidos por meio da Entrevista Semi Estruturada foi possível verificar que todas os participantes são do gênero feminino (N = 21), concordando com os estudos de Guimarães (2008), Welter; Cetolin; Trzcinski e Cetolin (2008), Lacerda e Costenaro (2002), os quais reafirmam a condição histórica e social da mulher como principal cuidadora da pessoa com deficiência.
O município em que reside as 21 cuidadoras tem 14.093 habitantes (IBGE, 2010) e está localizado na região centro sul do estado do Paraná, conhecida como “corredor da pobreza”, sendo a região com o Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) mais baixo do Estado, onde a fumicultura se alia à agricultura familiar e sistema de faxinais, e este estilo de vida tem sua origem na imigração e nos aspectos socioculturais, além dos fatores ambientais como o clima frio e geografia acidentada. O processo de modernização da agricultura, apesar de chegar tardiamente à região trouxe impactos ainda mais negativos à precária situação social e econômica de seus agricultores familiares vigente, contribuindo para a desestruturação de propriedades agrícolas, aumento da pobreza e da insegurança alimentar e êxodo rural (IPARDES, 2003).
Atualmente conhecida como a capital do fumo, o município de Rio Azul destaca-se por ser o maior produtor de tabaco do Paraná e décimo maior produtor do Brasil. Possui IDH correspondente a 0,687 e o crescimento da população está projetado para 15.800 habitantes até o ano de 2030 (IPARDES, 2016)
Na amostra de mulheres cuidadoras, a grande maioria são as mães (n = 19) e as demais, uma é a irmã e uma é cuidadora em instituição onde a pessoa com deficiência é moradora, devido à sua orfandade. Dessen e Silva (2000) também relatam que a mãe, geralmente, é a principal cuidadora da pessoa com deficiência.
As mulheres exercem a função de cuidador principal entre um e 24 anos, compreendendo 21 pessoas com deficiência congênita. Com o passar dos anos, as vivências diárias com o cuidado com o outro pode afetar a saúde do cuidador, principalmente, nas áreas física e psicológica, conforme apontam os estudos de Souza et al. (2011). Ao se dedicar por completo ao cuidado, conforme as crianças vão crescendo e os anos vão passando, a atitude do cuidado pode provocar ansiedade, estresse, fadiga, problemas de coluna (principalmente na ocorrência de deficiência física), tornando o cuidador e outros membros do núcleo familiar, pessoas com necessidades especiais também.
A idade das pessoas com deficiência (n=21) está entre um e 63 anos, sendo que 19 delas apresentam deficiência física e 14 delas necessitam que o cuidador esteja ao seu lado em tempo integral. Conforme Souza e Santos (2008), ao assumir a tarefa de cuidar de seu familiar dependente, o cuidador passa a incorporar em sua rotina diária, atividades que anteriormente não desempenhava. Essa demanda intensa de tarefas é constante e contínua, e exige readequação não somente da rotina diária do cuidador como das ocupações e reorganização de seu cotidiano (Souza e Santos, 2008) e, a sobrecarga e as horas de dedicação ao cuidado têm influência direta na qualidade de vida dos cuidadores, segundo Chappell e Reid (2002); Camargos; Lacerda; Viana; Pinto e Fonseca (2009).
A idade das mulheres cuidadoras está entre 23 e 61 anos. A idade do cuidador é um fator importante para o ato de cuidar pois, quando jovem, a cuidadora tem seus sonhos e perspectivas de vida velados em razão da deficiência, inclusive no desejo de outros filhos e, quando com mais idade, o exercício de cuidar também pode ficar mais difícil devido, muitas vezes, à falta de energia física e problemas de saúde.
Durante a vivência com a deficiência inúmeras situações podem ocorrer tais como: internamentos, comportamentos da pessoa com deficiência, fragilidade nos laços familiares, principalmente com o cônjuge, quando acontece o abandono do lar pelos maridos, conforme relata Dessen e Silva (2000). Em contraponto, com o nascimento da criança com deficiência, Fukuda, Carvalho e Bucher-Maluschke (2011) consideram que a família se sente forte e disposta frente ao novo, ao desconhecido e inesperado, vencendo incertezas, medos, preconceitos, fortalecendo-se pela união e confiança entre os membros, compartilhando esforços para que todos cresçam como sistema e individualmente.
As pessoas que tem deficiência física e necessitam de auxílio parcial ou total para toda as suas atividades diárias como, locomoção, alimentação, banho e troca de fraldas, quanto maior a idade, tanto dos cuidadores quanto das pessoas com deficiência, mais difícil fica o exercício de cuidar, devido ao tamanho e peso das pessoas com deficiência.
Das 21 cuidadoras, 12 relatam apresentar problemas de saúde como, hipertensão, doenças dos sistemas cardíaco e pulmonar, depressão, problemas de coluna e da tireoide. Onze delas fazem uso de medicação diária. Estes dados ressaltam para o fato da existência de dificuldades econômicas da família, às precárias condições de acesso ao trabalho e renda familiar mínima, o que conduz à uma precária condição para aquisição de medicamentos, não só para a pessoa com deficiência como também para o cuidador.
A presença de doenças crônicas nas pessoas com deficiência também pode influenciar múltiplos aspectos da vida de seus cuidadores, levando-os ao cansaço, isolamento, sobrecarga e estresse. Murphy; Christian; Caplin e Young (2007) apontam que 41% dos cuidadores afirma que a saúde piorou nos últimos anos, e atribuiu essas mudanças à falta de tempo e de controle sobre os acontecimentos do dia a dia, sobre o uso de medicamentos contínuos, principalmente para a depressão.
No Brasil, como parte integrante da Política Nacional de Assistência Social (PNAS, 2004), os Benefícios Assistenciais se dividem em duas modalidades direcionadas a públicos específicos: os Benefícios Eventuais e o Benefício de Prestação Continuada (BPC) da Assistência Social. Este segundo, trata-se de um benefício individual e intransferível, é um direito de cidadania assegurado pela Seguridade Social. Para acessar o BPC à pessoa com deficiência é necessário comprovar sua incapacidade para a vida independente e para o trabalho através de Perícia Médica e também a comprovação da renda familiar per capita que deve ser inferior a ¼ do salário mínimo vigente. Importante ressaltar que uma família que tem mais de uma pessoa com deficiência e um deles já recebe o Benefício, pode requerer o Benefício para uma segunda pessoa com deficiência porém, o critério da renda per capita continua intacto, ou seja, inferior a ¼ do salário mínimo.
A renda per capita da família de 11 cuidadoras varia entre 11,4% e 45,4% do salário mínimo1 vigente no país, de sete cuidadoras varia de meio a um salário e de três cuidadoras é acima de um salário mínimo. Quatorze pessoas com deficiência recebem o BPC. A maioria das mulheres cuidadoras (n=12) não exerce atividade remunerada, ou seja, dependem de outras pessoas do núcleo familiar para a sobrevivência. De acordo com Silva (2008), isso pode gerar maior estresse aos cuidadores comprometendo sua qualidade de vida pelo fato de terem que depender de outras pessoas para prover o seu sustento e o da pessoa com deficiência. Por exemplo, quando existem nas famílias de pessoas com deficiência, membros dependentes de substâncias psicoativas e que são os provedores econômicos, a impossibilidade do cuidador trabalhar, o leva a vivenciar inúmeras situações conflituosas, até mesmo de violência intrafamiliar.
Thober, Creutzberg e Viegas (2005) ressaltam que, para o cuidado, é necessário dedicação total, o que exige deste cuidador todo o seu tempo, suas forças e emoções. Outros autores apontam que, para os cuidadores, uma das dificuldades mais relatadas é a falta de recurso financeiro (Macarenhas, Barros e Carvalho, 2006); (Sena, Silva, Rates, Vivas, Queiroz e Barreto, 2006); (Thober et al., 2005).
O BPC é hoje um instrumento com grande potencial para reduzir a pobreza e a desigualdade de renda no país, mas não se deve compreender somente a dimensão econômica sem considerar as condições de acesso à educação, à saúde, à habitação, à acessibilidade, aos bens e serviços necessários para uma vida digna.
Com relação ao estado civil, 13 cuidadoras são casadas, cinco são solteiras, duas são viúvas e uma é divorciada. Conforme os relatos, o fato de a maioria ser casada não significa que ocorra a divisão nas tarefas com os cuidados da pessoa com deficiência. Apenas cinco cuidadoras afirmaram que o marido é presente e participativo. Estes dados corroboram com as pesquisas de Pazin e Martins (2007) e Rezende, Assis e Barca (2014), onde os cuidadores que assumem totalmente a carga de cuidados são, na sua maioria, mulheres casadas.
Garrido e Menezes, (2004) apontam que 57,1% dos cuidadores avaliados em seu estudo dedicava mais de oito horas por dia aos cuidados, e segundo Murphy et al. (2007), cuidadores passam até 14,7 horas/dia dedicando-se à pessoa com deficiência e, novamente, Souza e Santos (2008) reforçam que a saúde psicológica e física dos cuidadores pode ser fortemente influenciada pelo comportamento da pessoa com deficiência e pela demanda de cuidado.
O grau de Instrução das mulheres cuidadoras revelou uma minoria com Ensino Fundamental Completo (n=2), com Ensino Médio Completo (n=4) e duas com Ensino Superior Completo. Para a maioria delas, os estudos tiveram que ser interrompidos pela existência da deficiência na família. O ato de cuidar de uma pessoa com deficiência pode se estender para uma vida toda pois muitas pessoas com deficiência podem ser eternos dependentes e, por esta razão, as cuidadoras abandonam seus sonhos pessoais em função do outro.
Doze mulheres são cuidadores em tempo integral, enquanto as demais (n=9) conseguem dividir a tarefa de cuidadora com atividades profissionais autônomas, no seguimento da agricultura, do comércio e de serviços gerais.
O perfil sociodemográfico deste grupo de mulheres cuidadoras é a primeira parte de um estudo exploratório sobre a qualidade de vida, a partir da análise de instrumento qualificado para o tema.
O estudo permitiu caracterizar questões socioeconômicas e de saúde deste grupo de mulheres cuidadoras. A maioria das cuidadoras não exerce atividade remunerada e o núcleo familiar tem como renda mínima, um salário mínimo. A minoria das mulheres cuidadoras conta com o auxílio de terceiros nos cuidados com a pessoa com deficiência, sendo a dedicação exclusiva uma característica que ressalta a disponibilidade e entrega, principalmente, das cuidadoras mães.
A maioria relata apresentar problemas de saúde como, hipertensão, doenças dos sistemas cardíaco e pulmonar, depressão, problemas de coluna e da tireoide, com uso de medicação diária. Estes dados ressaltam para o fato da existência de dificuldades econômicas da família, às precárias condições de acesso ao trabalho e renda familiar mínima, o que conduz à uma precária condição para aquisição de medicamentos, não só para a pessoa com deficiência como também para o cuidador.
Este estudo concluiu que o ato de cuidar exige um esforço físico e psicológico por parte do cuidador e de integrantes do núcleo familiar pessoa com deficiência. Esta realidade vivenciada por muitas famílias brasileiras mostra a necessidade de políticas públicas voltadas ao âmbito social e da saúde que contribuam para a melhoria da qualidade de vida destes segmentos populacionais.
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1. Mestranda do Programa de Pós-graduação Interdisciplinar em Desenvolvimento Comunitário – Universidade Estadual do Centro Oeste – Irati (Paraná-Brasil) – email: regi-ser@hotmail.com
2. Docente do Programa de Pós-graduação Interdisciplinar em Desenvolvimento Comunitário – Universidade Estadual do Centro Oeste – Irati (Paraná-Brasil) – email: crismagni@unicentro.br
3. O salário mínimo corresponde ao valor de R$ 937,00 (BRASIL, Decreto nº 8.948 de 29/12/2016)